Erano lì presenti i pazienti malati di Sla ricoverati nel Centro Clinico San Vitaliano, unico centro in Calabria, nato in collaborazione con il Centro Nemo Niguarda di Milano, specializzato nella cura delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative di cui la Sclerosi laterale amiotrofica fa parte. Erano a fianco alle loro famiglie ed allo staff medico-terapeutico che di loro si prende ogni giorno cura, cercando di fargli vivere quella dignità che la malattia gli ha levato, così, senza alcun preavviso. Sono stati 207 in totale i casi trattati dal Centro Clinico San Vitaliano da gennaio 2011 ad oggi per la cura delle malattie neuromuscolari tra cui appunto la Sclerosi Laterale Amiotrofica, meglio conosciuta come Sla. Un numero importante che quantizza in maniera reale e drammatica l’emergenza sociale e sanitaria di questa malattia dilagante ma troppo sconosciuta. Di questi 116 sono stati i trattamenti sanitari nei confronti di donne, 91 nei maschi.
La provincia più colpita è quella di Cosenza con il 24 % dei casi trattati, seguono Catanzaro con il 21 %, Reggio Calabria con il 20% Crotone con il 15 % , Vibo Valentia con 10% . Il restante 10% appartiene a pazienti provenienti da fuori regione. Il 60% dei ricoveri appartiene a persone tra i 40 ed i 60 anni, il 30% da pazienti over 60, mentre nel restante 10% rientrano pazienti tra i 18 ed i 40 anni. Sono questi alcuni dei dati presentati dal direttore sanitario del Centro Clinico San Vitaliano Giuseppe Mancuso nel corso della conferenza stampa di presentazione della manifestazione “Non è per niente facile! La voce della Sla dalla Calabria” organizzata in collaborazione con la Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) e che si svolgerà venerdì 26 settembre prossimo in occasione della VII Giornata Nazionale della Sla che viene commemorata in tutta Italia il 21 Settembre. Alla conferenza stampa erano presenti il direttore sanitario della clinica San Vitaliano, Giuseppe Mancuso, il neurologo Francesco Morelli, lo pneumologo Rosario Le Piane, ma principalmente i familiari ed i pazienti affetti da Sla ospiti della San Vitaliano. “Questi ammalati hanno il diritto di vivere il loro presente ma anche il loro futuro – ha detto Morelli dopo essersi soffermato sulla complessità della patologia che riguarda il problema respiratorio, della comunicazione, della deglutizione, dell’immobilità, la spasticità e il problema psicologico – ed è per questo motivo che la Sla, come tutte le malattie neurodegenerative che vengono trattate nel nostro Centro Clinico, ha bisogno di un approccio multidisciplinare”.
La gestione del paziente da parte di un team altamente qualificato nella riabilitazione di tali malattie fa del Centro clinico San Vitaliano un polo d’eccellenza calabrese nel trattamento delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative. “Adoperiamo apparecchiature di ultima generazione sia per la ventilazione non invasiva sia per quella invasiva quando siamo in presenza di una tracheteostomia –ha detto il Le Piane – Siamo nelle condizioni di poter fare anche uno studio del sonno grazie al polisonnifero che qui si usa molto frequentemente. In assenza di un centro specialistico di pneumatologia all’Ospedale Pugliese, siamo in collaborazione con il reparto di rianimazione diretto da Mario Verre dove poter eseguire quelle procedure mediche salva vita per questi pazienti”.
La giornata del 26 è stata organizzata prevedendo una tavola rotonda che avrà inizio alle 16,30 con gli interventi di Morelli che parlerà de “La riabilitazione della Sclerosi Laterale amiotrofica: efficacia e limiti”; di Le Piane che relazionerà sulla “Ventilazione invasiva nei pazienti Sla”; di Francesca Genovese, consigliera nazionale Aisla Onlus Reggio e Cosenza, di Antonia Nisticò referente Aisla Onlus Catanzaro. Successivamente ci sarà la voce della Sla in Calabria, quella dei pazienti e delle famiglie che per l’occasione saranno le voci dei loro familiari. Di seguito è stato previsto un momento di leggerezza con il cabaret di Piero Procopio e per finire un buffet. Il direttore sanitario Mancuso salutando i giornalisti presenti ha sperato che la “giornata del 26 possa servire a far riflettere a chi si occupa di Sanità in Calabria che i pazienti Sla hanno bisogno di tutto, ma non certo della cavillosa burocrazia che molto spesso si frappone tra le impellenti necessità dei familiari ed i bisogni vitali dei pazienti”.
