I diritti di chi soffre della sindrome Down

Tutta colpa di un cromosoma in più. La sindrome di Down, detta anche trisomia 21, è una condizione causata dalla presenza di una terza copia, o di una sua parte, del cromosoma 21. La maggior parte delle persone affette da questa sindrome presenta una disabilità intellettiva da lieve a moderata, oltre ad alcune caratteristiche fisiche tipiche di questa condizione.

Questo tipo di disabilità comporta dei diritti a chi soffre della sindrome di Down, tra cui quello all’invalidità, all’esenzione dal ticket sanitario (in quanto affetto da una malattia cronica) e perfino al voto. Vediamo, passo per passo, quali sono i diritti di chi soffre della sindrome di Down.

Tutta colpa di un cromosoma in più. La sindrome di Down, detta anche trisomia 21, è una condizione causata dalla presenza di una terza copia, o di una sua parte, del cromosoma 21. La maggior parte delle persone affette da questa sindrome presenta una disabilità intellettiva da lieve a moderata, oltre ad alcune caratteristiche fisiche tipiche di questa condizione.

Questo tipo di disabilità comporta dei diritti a chi soffre della sindrome di Down, tra cui quello all’invalidità, all’esenzione dal ticket sanitario (in quanto affetto da una malattia cronica) e perfino al voto. Vediamo, passo per passo, quali sono i diritti di chi soffre della sindrome di Down.

Sindrome di Down: come ottenere l’invalidità

L’invalidità civile va riconosciuta a chi soffre della sindrome di Down in quanto la persona presenta difficoltà tali da determinare incapacità parziale o totale di svolgere gli atti compiuti in normali condizioni di salute.

Il primo passo è quello di ottenere il certificato medico. Per questo, occorre rivolgersi al medico di base, il quale, accedendo al sito Internet dell’Inps, compilerà un certificato valido 90 giorni [1]. Il numero del certificato sarà da riportare sulla domanda da inviare all’Inps per via telematica entro 30 giorni. Questo certificato è a pagamento: il medico dovrà rilasciare copia cartacea e fattura.

Conclusa la procedura di invio telematico della domanda, il sistema rilascia una ricevuta da stampare con il numero di protocollo e la data di presentazione, oltre a fissare una data per la visita medica entro i successivi 30 giorni presso gli uffici dell’Asl competente. A questa visita, oltre al certificato medico, è consigliabile presentare la mappa cromosomica attraverso la quale si stabilisce la presenza del cromosoma 21 in più e quindi la trisomia 21.

Dopo la visita medica, la Commissione può decidere in questi due modi:

• di accettare la domanda all’unanimità. Il verbale viene validato e inviato subito al richiedente. Se c’è un beneficio economico derivante, sarà attivata la relativa procedura;
• di accettare la domanda a maggioranza. Entro i 10 giorni successivi, il responsabile della Commissione decide se validare e inviare il verbale o fissare una nuova visita medica nei 20 giorni successivi.

La procedura, secondo le disposizioni dell’Inps, deve essere conclusa entro 120 giorni  dalla data di presentazione della domanda.

Le agevolazioni economiche scattano dal primo giorno del mese successivo alla data in cui è stata presentata l’istanza all’Asl oppure da quella indicata sul verbale della Commissione. Per i maggiorenni, possono essere versate sul loro conto corrente (ma possono essere anche ritirate personalmente). Per i minorenni, sarà necessario aprire un libretto a loro favore: le prestazioni non possono essere erogate sui conti dei genitori.

Sindrome di Down: l’indennità di accompagnamento

Sull’indennità di accompagnamento da riconoscere tra i diritti di chi soffre della sindrome di Down ci sono state diverse polemiche e interventi in Parlamento dopo che, ad un certo punto, era stato eliminato l’assegno di assistenza per le famiglie interessate da questo problema.

L’Inps, a scanso di equivoci, ha pubblicato una circolare [2] in cui chiarisce la vicenda, testualmente, in questi termini: «Nei confronti dei soggetti affetti da sindrome di Down, interessati da accertamenti sanitari per invalidità civile, deve essere riconosciuto il diritto all’indennità di accompagnamento». Significa che il legame tra una specifica patologia e l’erogazione dell’indennità di accompagnamento viene riconosciuto automaticamente (a differenza di altri casi di invalidità civile).

Inoltre, l’Istituto di previdenza precisa che «gli interessati devono essere esclusi da qualsiasi visita di controllo sulla permanenza dello stato invalidante», in base all’esenzione stabilita dalla legge [3]. Ovvero, superata la prima visita per il riconoscimento dell’invalidità, chi soffre di sindrome di Down non è tenuto a passare successive visite di controllo. Il motivo appare ovvio, ma – chissà per quale motivo – l’Inps ha sentito il bisogno di precisarlo.

Importi delle agevolazioni 2017 per i minori con sindrome di Down

Vediamo ora quali sono i diritti di chi soffre della sindrome di Down e non ha ancora compiuto i 18 anni. 

L’indennità di frequenza

Viene riconosciuta dalla legge [4] a:

• chi frequenta in maniera continua o periodica dei centri ambulatoriali o diurni convenzionati, pubblici o privati, che siano specializzati in terapie, riabilitazione o recupero di handicappati;
• chi frequenta una scuola di ogni ordine e grado, già a partire dall’asilo nido.

Consiste in 12 mensilità pagate anche in una sola rata per il periodo in cui il minore che soffre della sindrome di Down frequenta la scuola o il centro di recupero.

L’indennità di frequenza per il 2017 è di 279,47 euro con un limite di reddito di 4.800,38 euro.

L’indennità di accompagnamento

Questa indennità, di cui abbiamo parlato prima, prevede come unica condizione che chi soffre della sindrome di Down non sia ricoverato in alcuna struttura.

L’importo dell’indennità di accompagnamento per il 2017 è di 515,43 euro per 12 mensilità, senza limite di reddito.

Importi delle agevolazioni 2017 per i maggiorenni con sindrome di Down

Qualche agevolazione in più viene riconosciuta tra i diritti di chi soffre della sindrome di Down ed ha già compiuto i 18 anni. Vediamo.

L’assegno mensile

Ecco i requisiti di chi soffre della sindrome di Down per avere diritto all’assegno mensile:

• essere iscritti alle liste di collocamento speciale [5];
• avere il certificato di disoccupazione;
• frequentare la scuola se non si è iscritti alle liste di collocamento [6];
• avere un’età tra 18 e 65 anni;
• avere un limite di reddito di 800,38 euro.

L’importo dell’assegno mensile è di 279,47 euro per 13 mensilità.

La pensione di inabilità

Chi soffre della sindrome di Down e ha tra i 18 ed i 65 anni ha diritto alla pensione di inabilità se il reddito personale del richiedente non supera i 16.532,10 euro. Bisogna richiedere il pagamento all’Inps dopo aver ricevuto il verbale di invalidità civile, indicando dove e come deve avvenire il pagamento (bonifico sul conto corrente o su un libretto di risparmio, assegno da ritirare in Posta, ecc.).

L’importo della pensione di inabilità 2017 è di 279,47 euro per 13 mensilità.

L’indennità di accompagnamento

L’importo per chi soffre della sindrome di Down ed è maggiorenne è lo stesso che per i minorenni: 515,43 euro. C’è da precisare, però, che l’indennità di accompagnamento è cumulabile con la pensione di inabilità e con un’eventuale retribuzione lavorativa [7].

 

Esenzione dal ticket sanitario

Lo Stato riconosce a chi soffre di malattie croniche il diritto a ricevere delle prestazioni sanitarie gratuite. Riconosce, cioè, l’esenzione dal ticket per visite o esami legati a quella specifica patologia e solo a quella.

Il decreto della Presidenza del Consiglio [8] che fissa i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), ha portato da 56 a 64 le malattie croniche e invalidanti che comportano l’esenzione dal ticket sanitario. E all’elenco già esistente delle malattie croniche si sono aggiunte alcune patologie per le quali già in precedenza si era esenti dal pagamento del ticket sanitario. Tra queste, la sindrome di Down, giudicata sufficientemente grave da un punto di vista clinico e dal grado di invalidità che ne deriva e per l’eccessiva onerosità della quota di partecipazione per il relativo trattamento. Curarsi, insomma, costerebbe troppo al cittadino se dovesse pagare a vita di tasca sua visite ed esami.

L’esenzione dà diritto a determinate prestazioni (incluse nell’elenco della specialistica ambulatoriale) per il monitoraggio delle malattie croniche, della loro evoluzione, delle loro complicazioni e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti.

Il medico curante (o lo specialista) individua di volta in volta la prestazione da eseguire (una visita o un esame).

Come ottenere l’esenzione dal ticket per la sindrome di Down

L’esenzione dal ticket sanitario per la sindrome di Down viene riconosciuta dall’Asl di appartenenza sulla base della certificazione della patologia. L’Azienda sanitaria rilascia un attestato che riporta la denominazione della malattia, il relativo codice di esenzione e le prestazioni fruibili gratuitamente.

La certificazione può essere rilasciata da:

• le aziende sanitarie locali;
• le aziende ospedaliere, compresi gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico di diritto pubblico e privato assimilati alle aziende ospedaliere [9];
• gli enti di ricerca [10];
• gli Istituti di ricovero ecclesiastici classificati [11];
• gli Istituti di ricovero ecclesiastici non classificati e le Istituzioni a carattere privato, riconosciuti presidi delle aziende sanitarie locali [12];
• le Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all’Unione europea.

Sono valide ai fini del riconoscimento dell’esenzione anche:

• le certificazioni rilasciate da commissioni mediche degli ospedali militari;
• la copia della cartella clinica rilasciata dalle strutture di cui sopra;
• la copia del verbale redatto ai fini del riconoscimento dell’invalidità;
• la copia della cartella clinica rilasciata da Istituti di ricovero accreditati e operanti nell’ambito del Ssn, previa valutazione del medico del distretto.

L’esenzione per sindrome di Down dà diritto alle medicine gratis?

Non proprio. In realtà, l’esenzione dal ticket per sindrome di Down non garantisce un particolare beneficio per quanto riguarda l’assistenza farmaceutica.

Dobbiamo ricordare che i medicinali sono divisi in tre categorie (o fasce):

• la fascia A comprende le medicine gratuite per tutti gli assistiti;
• la fascia A con Nota Aifa contiene le medicine gratuite per chi si trova nelle condizioni indicate nella Nota (lo strumento normativo che garantisce se un medicinale è rimborsabile);
• la fascia C, infine, comprende le medicine a pagamento per tutti gli assistiti, inclusi quelli che hanno l’esenzione dal ticket per malattia cronica.

Chi stabilisce, allora, se il medicinale va pagato o no? Sono le Regioni, in quanto responsabili della gestione della sanità pubblica nel proprio territorio. Alcune di loro hanno introdotto un ticket sui farmaci di fascia A (quelli, cioè, gratuiti) ed hanno individuato le categorie di assistiti esenti da questo ticket (compresi quelli che soffrono di malattie croniche, come la sindrome di Down). 

I diritti dei lavoratori con sindrome di Down

I dipendenti che lavorano sia nel settore pubblico sia in quello privato e che soffrono di malattie croniche degenerative (quelle, cioè, che si aggravano progressivamente) hanno diritto a trasformare il loro rapporto a tempo pieno in part-time, purché la loro patologia comporti una riduzione delle loro capacità lavorativa, con conseguente invalidità a causa delle terapie salvavita [13]. Il dipendente, inoltre, può chiedere di ritornare al vecchio contratto se le sue condizioni di salute glielo permettono. L’azienda non può rifiutarsi, anche se le sue esigenze sono, nel frattempo, cambiate [14].

Il lavoratore, per chiedere la modifica del contratto, deve inviare la certificazione medica prima dell’inizio della terapia, fornendo anche i dettagli sui giorni previsti per l’esecuzione. Successivamente dovrà inviare periodiche dichiarazioni della struttura sanitaria in cui si riporta il calendario delle prestazioni effettivamente eseguite e che danno diritto all’indennità.

 

Il diritto di voto di chi soffre della sindrome di Down

Non solo soldi. Tra i diritti di chi soffre della sindrome di Down c’è anche quello alla dignità di cittadino, il diritto a decidere. In una parola, il diritto di voto.

E, come i cittadini che non hanno un cromosoma in più, devono entrare in cabina elettorale da soli. La legge, infatti, prevede che il voto assistito sia riservato alle persone che hanno un impedimento fisico ad esprimere una preferenza da sole sulla scheda elettorale perché prive della vista, degli arti superiori o da impedimenti della stessa gravità, purché munite dell’apposito certificato medico rilasciato dall’Asl.

C’è un «però». E riguarda proprio quell’ultimo aspetto, quello che fa riferimento agli «impedimenti della stessa gravità». Più volte il Consiglio di Stato si è pronunciato su questa questione, stabilendo che spetta al presidente del seggio decidere di volta in volta se chi soffre della sindrome di Down è in condizioni di esprimere il voto da solo oppure no, forse perché ipovedente o perché non riesce a coordinare in modo adeguato il movimento delle braccia.

FONTE: La legge per tutti.it
AUTORE: Carlos Arija Garcia