Glaucoma: una malattia su cui aprire gli occhi

Presentato oggi il libro bianco dedicato a questa vera e propria “patologia sociale” che colpisce oltre un milione di italiani a partire dai 40 anni. Un volume che raccoglie il parere degli esperti, le voci dei pazienti, l’impegno delle istituzioni e tocca tutti gli aspetti: dall’impatto psico-sociale a quello socioeconomico, all’importanza di una corretta informazione

La presentazione del libro bianco “Glaucoma: Apriamo gli occhi sulla malattia”

È stato presentato oggi a Milano ll libro bianco dal titolo “Glaucoma: Apriamo gli occhi sulla malattia” (edizioni Edra). Si tratta di un libro pensato e rivolto a tutte le persone direttamente coinvolte dalla malattia – pazienti, familiari, medici, istituzioni, sanità pubblica e il mondo dell’informazione – con lo scopo di fare luce e sensibilizzare su una patologia invalidante, definita “killer silenzioso della vista” che colpisce oltre 60 milioni di persone nel mondo e rappresenta la prima causa di cecità irreversibilee la seconda causa di cecità nei paesi industrializzati. Per tale motivo è stata definita dall’OMS una “patologia sociale”.
Il glaucoma è una malattia degenerativa dell’occhio dovuta a un aumento della pressione intraoculare che può, a lungo andare, danneggiare il nervo ottico e quindi il campo visivo, provocando lesioni gravi e irreversibili. In Italia sono affette da glaucoma circa 550 mila persone, con un’incidenza che sale con l’aumento dell’età, colpendo in maniera maggiore dopo i 70 anni (circa il 10%). La prevenzione gioca un ruolo cruciale, a partire dai 40 anni, anche perché la malattia si sviluppa in maniera silente.
«La prevenzione è la migliore arma, ma l’informazione è la seconda. Perché il paziente informato è molto più forte contro la malattia: può arrivare più precocemente alla diagnosi e alla cura e affrontare in modo più consapevole e attivo il percorso terapeutico, gestendo meglio la propria patologia e le sfide ad essa correlate», spiega Claudio Barnini, co-autore del libro.

L’impatto psicosociale della cecità e dell’ipovisione è molto rilevante, considerato l’aumento dei soggetti ipovedenti: in Italia sono 4.500 i nuovi casi di cecità che si verificano ogni anno a causa del glaucoma.
«Ho voluto fortemente realizzare questo libro bianco perché sono convinta che la comunicazione – a fianco delle scienze mediche – abbia un ruolo fondamentale nella lotta alla malattia» – ha detto Monica Vallario, autrice del libro e responsabile comunicazione e relazioni pubbliche per Allergan. «L’impegno a battermi in prima linea per la riduzione della cecità prevenibile nasce non solo dalle circostanze professionali legate a un’azienda che ha fatto dell’eradicazione della cecità prevenibile uno dei suoi fondamenti, ma soprattutto dalle vicende personali. Mio padre è stato colpito da glaucoma in età ancora giovane e questo ha segnato la mia vita. Vicino a lui, ho vissuto distintamente tutti gli aspetti di questa malattia e li ho voluti raccontare in questo libro. Con il sogno di un futuro – oggi, per fortuna, sempre più vicino – nel quale il dono della vista possa essere preservato».

Il libro bianco, “Glaucoma: Apriamo gli occhi sulla malattia” è frutto del contributo di diversi esperti scientifici tra cui medici e ricercatori, esponenti di istituzioni a livello internazionale e nazionale, associazioni di pazienti, persone comuni e personaggi noti affetti dalla patologia, giornalisti, socio-economisti, istituti di ricerca e università. Il volume che racchiude testimonianze, opinioni, vissuti e impegno di chi ha avuto a che fare con la patologia, per esperienze personali, professionali o entrambe, con l’obiettivo comune di stimolare il supporto del Governo e dell’assistenza sanitaria a favore dei pazienti affetti da glaucoma, di rendere più efficace la prevenzione, di mettere a frutto la ricerca clinica, di rendere disponibili le cure e, soprattutto, di fornire un’informazione corretta e utile alle persone.

Le tematiche affrontate sono suddivise in capitoli:
• LA TESTIMONIANZA: un volto noto del mondo dello spettacolo, Nino Castelnuovo, ha raccontato la sua esperienza personale, avendo convissuto per anni con il glaucoma fin dalla giovane età di 35 anni.

• LE ISTITUZIONI: disponibilità delle cure e un sistema sanitario efficiente sono essenziali per una corretta gestione della patologia. Lo è ancora di più una migliore prevenzione delle malattie cronico-degenerative come il glaucoma.

• IL RUOLO DI MEDICI E RICERCATORI: la diffusione di una patologia che rappresenta la seconda causa di cecità al mondo ha comportato l’aumento di studi e ricerche in questo ambito. Le esperienze dei clinici sono preziose per migliorare prevenzione, diagnosi e cura della malattia, nonché una gestione attenta e mirata del paziente.

• LA TERAPIA CHIRURGICA: un capitolo che affronta come scegliere la migliore tecnica in base alle esigenze del paziente con un trattamento individualizzato, l’evoluzione delle tecniche chirurgiche, le linee guida a livello europeo, l’esperienza e la pratica clinica.

• LA SOSTENIBILITÀ ECONOMICA: l’impatto socioeconomico del glaucoma è oneroso in termini di spesa sanitaria e previdenziale. La sostenibilità dovrebbe andare verso un’appropriatezza delle cure e un’ottimizzazione dei costi.

• L’ASSOCIAZIONISMO: intervista al presidente di IAPB Italia Onlus, Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità, Giuseppe Castronovo, sull’impegno e l’importanza di una rete di supporto ai pazienti e ai loro familiari sul territorio italiano.

• LA COMUNICAZIONE GIORNALISTICA: l’autorevolezza di una corretta informazione scientifica al pubblico rispetto alla disinformazione, ulteriormente messa alla prova dalla sfida del web, è tra gli obiettivi comuni dei giornalisti scientifici e degli esperti di comunicazione che operano nell’ambito della stampa online e offline.