E’ da due mesi che Giovanna, malata di Sla, aspetta un nuovo comunicatore per gli occhi.
A segnalare il caso alcune volontarie dell’associazione Ave- Ama.
Dalla tecnologia può dipendere la vita di una persona? Un apparecchio non funzionante può togliere le speranze residue a chi si ritrova ingabbiato in un letto senza potersi muovere?
Purtroppo la risposta è “si”. Si, dalla tecnologia può dipendere la vita di una persona. E ancora si, un apparecchio non più funzionante può far precipitare una persona condannata in un letto nell’abisso dell’incomunicabilità con il mondo esterno.
Ma quel che fa più male è che l’apparecchio continui a restare muto, nonostante le ripetute sollecitazioni ad intervenire che hanno raggiunto l’azienda produttrice, la ABS Srl di Milano. Già, perché a volte non basta la malattia a sconvolgere un’esistenza dapprima tranquilla. Ci si aggiunge anche la burocrazia. Almeno per Giovanna, cinquantenne di Crotone, colpita sette anni fa dalla Sla.
Dal suo letto nella clinica specializzata “San Vitaliano” di Catanzaro, Giovanna fino a poco tempo fa riusciva ancora ad usare la voce per comunicare – la stessa voce che le ha permesso di raggiungere nel pieno delle sue forze il traguardo della doppia laurea, in medicina ed in giurisprudenza – ma dopo la tracheotomia a cui si è dovuta sottoporre per continuare a vivere, l’unica via di accesso al mondo esterno era per lei rappresentato dal comunicatore fissato in corrispondenza dei suoi occhi.
Il comunicatore, infatti, che si avvale di un puntatore in direzione degli occhi – l’unica parte del corpo cheviene preservata dalla furia devastante della sclerosi laterale amiotrofica – è uno strumento appositamente studiato per permettere agli ammalati di comporre le parole attraverso lo sguardo. Ma molti ignorano che tali apparecchi non siano in dotazione della struttura, e debbano essere richiesti dagli ammalati stessi alle aziende sanitarie di competenza: nel caso di Giovanna, la richiesta è stata indirizzata all’Asp di Crotone, la quale a sua volta si è rivolta all’azienda produttrice di Milano per farle giungere l’apparecchio in comodato d’uso gratuito. Al primo guasto del comunicatore aveva rimediato un ingegnere informatico, Domenico Procopio, al quale si erano rivolte le volontarie dell’associazione Ave-Ama che portano conforto ai ricoverati della “San Vitaliano”: ma proprio in concomitanza della tracheotomia, un nuovo guasto sembra aver compromesso in maniera irreparabile il comunicatore. L’ingegnere informatico Procopio, giunto di nuovo sul posto, non ha potuto nulla stavolta, dato che l’apparecchio non riconosce più gli occhi della paziente. A nulla, poi, sono servite la nuova richiesta inoltrata all’Asp di Crotone e le mail e le telefonate all’azienda milanese: la pratica all’Asp risulta smarrita, e da Milano non giunge ancora risposta. E sono già trascorsi due mesi.
E’ da allora che Giovanna piange. Non può far altro per manifestare il suo dolore, la sua disperazione. Ha perso la voce, ed ha perduto anche l’unico strumento in grado ancora di dargliela. La presidente dell’associazione Ave-Ama, Ninetta Cristallo, e la volontaria Anna Di Pino, non vogliono che Giovanna si lasci morire. Non sanno più a chi rivolgersi per sollecitare l’invio di un nuovo comunicatore, l’unico mezzo che tiene aggrappata alla vita Giovanna. E’ per lei che Ninetta ed Anna (assieme ai parenti della paziente) fanno rumore, sperando che qualcuno all’Asp di Crotone ed a Milano si attivi al più presto.
A questo punto nasce spontanea una nuova domanda: può la burocrazia accompagnarsi a tale indifferenza e sordità?
Ufficio stampa CSV Catanzaro
