Tante sono le motivazioni all’origine di un libro. Nel caso di Luana Maurotti, che con le Edizioni Rubbettino ha pubblicato “A spasso con il lupo”, riaprire ferite così dolorose per poi rimarginarle, attraverso la capacità lenitiva della scrittura, è stata un’esigenza. A questa si lega un’altra finalità di fondo: far conoscere al mondo intero l’esistenza di una malattia definita “rara”, ma che in realtà così rara non è, visti i 60mila casi annoverati in Italia. Luana ha scelto la platea “errante” delle migliaia di visitatori del Salone Internazionale del Libro di Torino per farlo, entrando a pieno titolo nell’elenco delle presentazioni dei libri a sfondo sociale predisposto dal Coordinamento nazionale dei Centri di Servizio, tramite il CSV di Catanzaro.
E con il supporto di Benedetta Garofalo, addetta stampa del CSV di Catanzaro in qualità di moderatrice; di Luigi Cuomo, presidente del CSV di Catanzaro, e di Rosa Pelissero, vicepresidente del Gruppo Les Italiano, ha affidato a dei cucchiai, distribuiti ai presenti incuriositi che hanno affollato lo stand–cantiere di CSVnet, la spiegazione della sua malattia. Ogni cucchiaio, infatti, rappresenta il tempo che ogni persona affetta da “lupus eritematoso sistemico” – una malattia autoimmune, definita “dei mille volti” perché di difficile identificazione, che attacca, senza alcun preavviso, gli organi, le articolazioni, la pelle ed ogni tipo di tessuto connettivo – ha imparato a dosare, visto che le forze devono essere indirizzate al compimento dei normali gesti quotidiani ed a quello a cui si tiene di più.
In “A spasso con il lupo” Luana Maurotti racconta la sua esperienza di “lupetta” (come amano definirsi le ammalate di lupus, che nella stragrande maggioranza dei casi sono donne in giovane età) che ha dovuto patire per due anni, peregrinando da un ospedale all’altro, prima di avere una diagnosi. L’incompetenza dei medici, la “somiglianza” con altre patologie, la tendenza a sentirsi emarginate e “diverse” accomuna la storia di Luana a quella di altre raccolte nel libro: ed è per questo che l’autrice ha scelto la formula della “medicina narrativa” per raccontarsi, mettendo in evidenza come essa, attraverso il processo di ascolto del paziente, possa andare a completamento della medicina tradizionale.
Nello stand di CSVnet, domenica pomeriggio, la storia di Luana ha tenuto tutti col fiato sospeso (l’intervistatore Marco Bani di “Volontariato Torino” in primis), perché davvero, questo “lupus”, fa paura solo a sentirlo. Ma a Luana Maurotti no: lei, il “lupus”, ha imparato a tenerlo a bada, ritagliandosi il tempo per se stessa, per gli affetti, per l’impegno all’interno del direttivo nazionale del Gruppo Les, a fianco a Rosa Pelissero, e di altre associazioni, quali i “Clown Vip” di Catanzaro, con cui ha iniziato un percorso di condivisione finalizzato a portare gioia ed allegria all’interno dell’ospedale. Perché lei, e tutte le “lupette”, “non sono la malattia”.
