Riceviamo e pubblichiamo
Nel 2007 l’Assemblea Generale dell’ONU istituisce Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, il 2 Aprile, per incoraggiare tutti gli Stati membri delle Nazioni Unite a prendere misure per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca scientifica, richiamando l’attenzione su un tema che coinvolge nel mondo un grandissimo numero di persone.
ANGSA Calabria, Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo, coordinamento regionale delle ANGSA locali calabresi anche quest’anno intende riflettere sulla situazione reale che vivono le famiglie di persone con Autismo in questa Regione , illuminare le città di Blu , aderendo all’Iniziativa Light It Up Blue, significa non solo che le comunità e le Istituzioni mostrano attenzione e vicinanza alle famiglie , ma deve avere lo scopo di illuminare la vita delle persone con Diagnosi di Autismo di tutte le età che è fatta ancora di difficoltà , speranze , molte promesse e poche concretizzazioni di servizi garantiti.
“Troppi i limiti di applicazione di strumenti fondamentali come la Legge 134/15 sui bisogni delle persone con autismo. Tutta la legislazione nazionale si infrange contro le autonomie regionali in materia sanitaria e troppe volte denunciamo situazioni di mancata applicazione dei LEA, con famiglie che continuano forzatamente ad assistere in casa i propri figli, a causa della carenza dei servizi”, come afferma il Presidente Nazionale Giovanni Marino.
Nonostante un importante dialogo avviato con le Istituzioni Regionali da ANGSA Calabria e dalle Angsa provinciali con le Istituzioni locali, le famiglie testimoniano ancora una grande “fatica” a partire dalla mancata garanzia di una Diagnosi precoce, ad una carenza di servizi per una corretta presa in carico della persona con Autismo dall’infanzia fino all’età adulta senza ,ancora, la concreta realizzazione del Progetto di Vita individuale.
La Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, che principalmente si qualifica nella garanzia del Progetto di Vita di ogni persona con disabilità fa i conti con la mancanza di disponibilità economica . Il Decreto attuativo n.62/24 offre strumenti effettivi , ma appare ancora lontana, in molti casi, una definizione certa del Progetto di Vita.
L’autismo continua a fare i conti con un’evidente discriminazione nell’accesso ai diritti più elementari, le cronache, inoltre, riportano difficoltà nelle istituzioni fondamentali come la scuola a gestire ragazzi con autismo, il maggior numero di insegnanti di sostegno , non è ancora garanzia di adeguata specializzazione, la figura degli assistenti specialistici, che sono indispensabili nel favorire la corretta inclusione con supporti alla comunicazione e al superamento di problemi comportamentali , non è sufficiente per il fabbisogno.
La situazione reale è fatta di luci ed ombre, questa giornata deve essere l’occasione per accendere la luce Blu sulle PERSONE CON DIAGNOSI DI AUTISMO e sulle loro necessità , si deve continuare a favorire la conoscenza e la consapevolezza della società e delle Istituzioni non solo sulle caratteristiche del Disturbo, ma sulle reali condizioni che vivono le famiglie.
ANGSA è diventata un’Associazione di genitori esperti, si è strutturata in Federazione di secondo livello ed ora è presente con una sede in ogni Regione, che coordina le sedi provinciali. Si contano ormai quasi 90 Associazioni federate e si impegna per continuare a favorire il confronto costante con le Istituzioni .
ANGSA chiede, alle Istituzioni locali , come a livello Nazionale, un maggiore riconoscimento del ruolo che possono avere le collaborazioni con le associazioni più rappresentative nel campo dell’Autismo , in particolare al Sistema Sanitario, ottenere “ risultati migliori e con minori costi negli interessi delle persone con autismo”.
Coordinamento
ANGSA CALABRIA
