E’ la prima associazione ad occuparsi a livello regionale della complessa categoria dei malati autoimmuni, i cosiddetti “invisibili”, che hanno sintomatologie non evidenti all’esterno, sebbene provochino danni enormi agli organi interni a causa di un sistema immunitario non più efficiente che aggredisce in maniera subdola ed imprevedibile.
Per i malati di lupus, artrite reumatoide, sclerosi sistemica, celiachia e di tutte le altre circa ottanta tipologie di malattie autoimmuni esiste ora l’associazione Calabria Malati Autoimmuni (Cal.m.a.), che per volontà della presidente – fondatrice Luana Maurotti, si prefigge di venire incontro alle istanze più diverse degli ammalati e delle loro famiglie, che spesso brancolano nel buio in attesa di una diagnosi medica che arriva con molto ritardo.
Luana, malata da vent’anni di lupus, nel corso della conferenza stampa in Provincia, moderata dalla giornalista Benedetta Garofalo, che ha tenuto a battesimo l’associazione, ha ricordato le difficoltà riscontrate negli anni nel rapporto con i medici e nei riguardi di una malattia dura da accettare perché tronca i rapporti sociali e genera sconforto ed impotenza. E’ nel nome dei duemila calabresi affetti da malattie autoimmuni, e di tutti coloro ancora in attesa di una diagnosi specifica, che l’associazione è nata, con il compito specifico di farsi portavoce presso le istituzioni e di dare visibilità ad una categoria di malati spesso ignorati e non più così rari. Nel suo seno è stato costituito anche un comitato scientifico di professionisti che si impegneranno nella costituzione di un laboratorio di ricerca di dati riguardanti la crescita e l’incedere in percentuale delle malattie autoimmuni, e di raccolta di storie e testimonianze da mettere a disposizione della collettività. Due dei cinque membri del comitato scientifico erano presenti alla conferenza stampa, giovedì scorso: Carmelo Pintaudi, dirigente medico del reparto di Medicina Interna del Pugliese-Ciaccio, ha rimarcato il ruolo politico dell’associazionismo quando si tratta di portare avanti gli interessi di un’intera categoria, mentre a Cleto Corposanto, coordinatore del corso di laurea in Sociologia dell’Università “Magna Graecia”, è spettato soffermarsi sull’aspetto sociale della malattia, che va ben oltre il danno biologico.
Per guarire non basta concentrarsi sull’aspetto medico, ma occorre rimuovere gli ostacoli di carattere psico-sociale che provocano l’isolamento del paziente e minano la volontà di guarire. Anche per le malattie croniche come quelle autoimmuni per le quali non esiste cura è necessario, quindi, guardare alla persona nel suo complesso e non concentrarsi solamente sull’aspetto medico, specie in riferimento ad un sistema sanitario regionale a dir poco lacunoso, come ha ben rimarcato Stefano Morena, direttore del Centro Servizi al Volontariato della provincia di Catanzaro che ha contribuito alla nascita di “Cal.m.a”. La mancata attuazione della L. 328 in Calabria per l’integrazione in campo socio-sanitario continua, d’altronde, a far aumentare lo stato di operatività emergenziale e a far crescere i numeri della migrazione sanitaria, con la conseguenza che le associazioni si ritrovano a svolgere un ruolo sostitutivo che a loro non compete, tenendo anche in debito conto che la presa in carico delle persone in stato di bisogno avviene su base volontaria.
Cal.m.a, quindi, è avviata a perseguire strade comuni con altre associazioni e con le istituzioni per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla crescita esponenziale della malattia: le finalità sono tante, e prenderanno ufficialmente avvio con il primo convegno socio-scientifico di novembre, che si propone di mettere in luce i vari aspetti della malattia con l’apporto degli esperti e con le testimonianze degli ammalati.
