LA STORIA Affetto da distrofia muscolare ha bisogno di assistenza 24 ore al giorno
Appello per Continuare a vivere
Ivan Tavella ha sempre combattuto. Lottato come un autentico leone. Lo ha fatto in passato e lo fa ancora oggi contro la sua devastante malattia: la distrofia muscolare di Duchenne. Patologia fortemente invalidante che nel corso della sua vita lo ha portato ad essere completamente dipendente dagli altri. Ivan viene lavato, vestito. Mangia solo se lo imboccano. Anche per il più piccolo gesto quotidiano serve l’aiuto amorevole di altre persone. Dal 2010, dopo anni di durissime battaglie, è riuscito assieme a suo fratello Giuseppe (anch’egli affetto da distrofia e scomparso nel 2014) ad ottenere dall’Azienda Sanitaria Provinciale l’attuazione di un progetto personalizzato: ossia l’assistenza personale autogestita per il diritto alla ” Vita Indipendente”. Da allora vive in un appartamento a Parma, assistito 24 ore al giorno dal personale di una cooperativa sociale. A Parma Ivan ci è arrivato dopo aver conseguito a Vibo Valentia la maturità classica. Sono gli anni dell’istituto Don Gnocchi, una struttura specializzata nell’assistenza alle persone affette da gravi patologie invalidanti. Nella città emiliana Ivan si laurea e lavora. Poche ore al giorno. La malattia avanza inesorabilmente. Non lascia scampo anche ad un duro come lui. Cavalca. E Ivan con il passare del tempo si affatica sempre di più. E’ stanco. Debole. Ma lui non molla. Al Don Gnocchi intanto le giornate passano strette nella morsa delle regole, degli orari fissi. Dei troppi silenzi e dei piccoli gesti quotidiani che mancano.
Poi salta fuori il progetto di “Vita Indipendente”. Per Ivan e il fratello rappresenta l’occasione di lasciare il Don Gnocchi e con esso la rigida vita dell’istituto. Ivan sogna un’esistenza finalmente privata. Più intima. Chiusa tra le mura domestiche. In una parola finalmente libera. Inizia allora con il fratello una lunga battaglia con l’ASP Vibonese che ai fratelli Tavella paga la retta al Don Gnocchi. L’impegno e la tenacia vengono finalmente ripagati. L’ASP accetta e storna i soldi dell’istituto emiliano a favore del progetto. Ivan e il fratello possono lasciare l’istituto nell’agosto del 2010, ma con esso Ivan sarà costretto ad abbandonare anche il lavoro. La malattia ha segnato un altro duro colpo.
E oggi Ivan è costretto a chiedere ancora una volta aiuto per continuare a vivere. Due mesi fa ha scritto nuovamente ai vertici dell’ASP, con in testa il Direttore Generale Angela Caligiuri. La retta, infatti, che mensilmente l’Azienda sanitaria liquida non basta più per mantenere l’assistenza domiciliare e non solo. Ivan ha, per tanto, chiesto che venga accolta in brevissimo tempo la sua richiesta di integrazione assistenziale al progetto di “Vita Indipendente”, che si concretizza “in un ulteriore finanziamento finalizzato alla gestione della mia vita quotidiana, allo stato presente, compromessa dall’aggravarsi della patologia. Questo, si legge nella richiesta inviata da Ivan ai piani alti della sede di Dante Alighieri, rientra nei programmi di aiuto alla persona, gestita in maniera indiretta anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia, cui sono tenuti gli enti locali”. La richiesta di Ivan, dunque, di ottenere e il più velocemente possibile un ulterioe budget per l’assistenza personale, nasce “in considerazione della progressione della mia malattia neurodegenerativa” annota ancora Ivan ” e delle attività quotidiane che non posso svolgere autonomamente”. E neppure ricorrendo agli ausili tecnici posso oramai gestire la mia vita con sicurezza e autonomia. A casa di Ivan nell’arco delle 24 ore giornaliere ruotano tre assistenti per un totale di 168 ore settimanali. Va da sè che ciascun assistente lavora 56 ore alla settimana. Una infinità a fronte di uno stipendio di sole 500 euro. ” La stanchezza e la demotivazione delle assistenti, spiega ancora Ivan, causate dall’enorma spropporzione del notevole carico di ore di lavoro e lo stipendio scarso, compromette la qualità e la sicurezza della mia assistenza che a queste condizioni non è garantita”. Ecco perchè Ivan ha fatto presente ai dirigentei dell’ASP la necessità di dover assumere un altro assistente, al fine – è scritto nel documento – ” di raggiungere la copertura assistenziale delle 24 ore giornaliere con un monte ore di lavoro di 42 ore settimanali per ciascun assistente”.
Oggi Ivan ha 38 anni. Continua a vivere a Parma, nella sua casa di Via Umbria. Le sue giornate sono scandite da piccole abitudini e da un tempo lento. Dalle fatiche di un corpo prigioniero di sè stesso. Ma il coraggio di andare avanti non manca. Lui non si china. E non vorrebbe averlo fatto mai. Quello che Ivan vuole con ogni mezzo è continuare a vivere i suoi giorni con dignità, nonostante i segni profondi che la distrofia lascia sul corpo e nell’anima. Ma Ivan è forte. E’ un leone che combatte. Lo abbiamo scritto all’inizio. E questa lotta lui vuole portarla avanti. Non vuole arrendersi. Non si faccia che accada. L’ASP dìa una risposta, ma lo faccia subito. Ivan non ha più tempo.
Immagine di ragazzo su carrozzina: appello all’asp per il progetto “Vita indipendente”