Le iniziative, i dati sull’incidenza, le cause conosciute e i trattamenti usati, le contromisure delle famiglie che si aiutano a vicenda e vedono le proprie esperienze raccontate sui libri o al cinema.
ROMA – Se ne parla sempre di più, e non solo nel mondo medico e scientifico: l’autismo si incontra nelle pubblicazioni scientifiche ma anche al cinema e in libreria, nei racconti delle famiglie e nei gruppi di auto-aiuto da loro animati, ne parlano le associazioni, la politica, i giornali e una folta serie di professionisti impegnati nelle terapie e molto spesso in aperta polemica gli uni con gli altri. Il 2 aprile si celebra nel mondo la sesta giornata per la consapevolezza dell’autismo, istituita dall’Onu nel 2007 con l’obiettivo di promuoverne la conoscenza e la solidarietà verso i bambini e le persone che ne sono colpiti. Per l’edizione 2013 lo slogan scelto é “Autismo, più frequente di quanto non si pensi”, e rimarca la difficoltà di conoscere con precisione l’incidenza di una sindrome che a livello mondiale rappresenta un grave problema in campo educativo e sanitario.
I DATI – I contorni sono quanto mai sbiaditi, ma una tendenza chiara c’é: l’aumento dell’incidenza nel corso del tempo e in particolare nel corso degli ultimi anni. Tempo fa si parlava di non più di un bambino con disturbo autistico su svariate migliaia, gli studi più recenti abbassano drasticamente questo rapporto, portandolo fino ad un bambino ogni 50. Ma si tratta in questo caso di forme di autismo molto varie: i casi davvero gravi, in cui c’é bisogno di un’assistenza personale dedicata, rimangono circa uno su mille. E’ indubbio però che il numero delle persone interessate sia in crescita, un dato che viene attribuito però soprattutto alla maggiore formazione dei medici, che rende oggi più facile una diagnosi di autismo rispetto al passato. Non si tratterebbe dunque di un aumento reale, ma di una maggiore emersione del problema. In Italia si stima che vi siano 400mila famiglie con al proprio interno una persona con autismo.
LE CAUSE – Il dibattito sulle cause é particolarmente vivo e le scuole di pensiero sono varie. Negli ultimi anni la conoscenza scientifica, come sottolinea la Federazione nazionale che raggruppa le principali associazioni del settore (Fantasia), ha confermato che le cause sono di natura organica: si tratta cioé di mutazioni che non derivano dai genitori e che dunque portano ad escludere che l’autismo sia un problema di origine genetica.
I TRATTAMENTI – Nel nostro paese, dopo un lavoro intenso l’Istituto superiore di Sanità ha pubblicato un anno fa una Linea guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, in cui vengono indicati come efficaci solo una serie di interventi: si tratta in particolare di quelli mediati dai genitori, che imparano da professionisti ad applicare nella quotidianità delle modalità di comunicazione adatte ai figli, e di quelli fondati su programmi intensivi comportamentali, fra i quali i più studiati sono quelli basati sull’ABA, l’analisi comportamentale applicata (ma se ne valutano molti altri come ad esempio il Qigong sensory training, un massaggio basato sulla medicina tradizionale cinese che viene indicato come efficace). Grande cautela é consigliata per i trattamenti con farmaci, alcuni dei quali vengono apertamente sconsigliati, come pure viene ricordato che non c’é alcuna prova scientifica che siano utili le diete che escludono caseina o il glutine, così come i farmaci antidepressivi, la terapia con ossigeno iperbarico, la chelazione. La pubblicazione di questo documento, fortemente appoggiata dalle associazioni che criticano fortemente quanti “vendono terapie inefficaci e persino dannose”, ha suscitato un grande dibattito e una vivace polemica (di fatto non ancora sedata) proprio con i fautori degli interventi sconsigliati. Dal novembre 2012, comunque, le Linee Guida sono diventate vincolanti per tutte le regioni e per tutti i servizi sociali, sanitari e scolastici.
LE FAMIGLIE – Nel frattempo, sul campo le famiglie si organizzano per affrontare i grandi problemi che questa disabilità crea: é forte la tendenza a dare vita a gruppi di auto-mutuo-aiuto, un sostegno reciproco che aiuta a misurarsi con una condizione nient’affatto semplice. Ecco allora, ad esempio, i “parent training”, dei percorsi nei quali le competenze necessarie vengono trasferite dai genitori più anziani e quelli più giovani che si trovano ad affrontare la presenza di un figlio con sindrome autistica. Del resto, come sottolineano le associazioni, “mai un neuropsichiatra o un terapista potrà mettersi nei tuoi panni come un’altra mamma o un altro papà”. La stessa Oms, l’organizzazione mondiale della sanità, ha sottolineato la documentata efficacia di questi percorsi sulla qualità di vita delle famiglie che vi partecipano.
LIBRI E FILM – Molta acqua é passata sotto i ponti dai tempi (era il 1988) del grande successo di “Rain Man”, il film premio Oscar incentrato sull’interpretazione di Raymond, un adulto con sindrome autistica, da parte di Dustin Hoffman: se l’attenzione al tema nel corso di questi 25 anni é stato saltuario, negli ultimi tempi si é registrato un crescente interesse, da parte di editori grandi e piccoli, verso l’esperienza di coloro che ogni giorno devono confrontarsi con questo disturbo, per lo più, mamme e papà di bambini o ragazzi autistici. Ecco allora un gran numero di pubblicazioni sul tema, alcuni diventati col tempo dei veri e propri best seller, tradotti in decine di lingue e diffusi in un gran numero di nazioni: una tendenza che, seppur in misura minore, si intravede nuovamente anche sul grande schermo.
LE INIZIATIVE – Per promuovere la conoscenza su tutto questo, dunque, il 2 aprile sono previsti numerosi eventi in tutto il mondo. La Autism Speaks, la più grande organizzazione mondiale per promuovere la ricerca scientifica sull’autismo, ha lanciato l’iniziativa “Light it up blue” (Illuminalo di blu): i monumenti del mondo, da New York a Rio de Janeiro, da Sidney a Roma (dove si colorerà di blu l’arco di Costantino), si illuminano di blu a testimoniare la sensibilità delle città. Previsto a Roma un convegno per fare il punto sulle buone pratiche.
