“Accendere” l’attenzione delle Istituzioni e di Big Pharma sul diritto alle cure per tutti i bambini e gli adolescenti malati di cancro è questo l’obiettivo del mese scelto da centinaia di associazioni di genitori nel mondo – organizzati nella rete CCI (Childhood Cancer International) – per una mobilitazione che a settembre illuminerà di luce dorata edifici e monumenti. Nel corso delle iniziative viene anche distribuito il “Nastro d’Oro”, simbolo dell’oncoematologia pediatrica. In Italia è Fiagop, la federazione italiana rappresentativa delle associazioni di genitori dei bambini e degli adolescenti oncoematologici, a chiamare alla mobilitazione dando vita alla campagna ‘”Accendi d’Oro, accendi la speranza” con iniziative pubbliche promosse per tutta la settimana fino a domenica 23 settembre.
L’obiettivo è quello di accelerare la sperimentazione di nuovi farmaci pediatrici, con ridotti effetti collaterali, e ridurre il limite di età per l’accesso agli studi clinici. Molti i monumenti e i luoghi d’interesse illuminati di luce dorata per “accendere” l’attenzione, a Torino, Livorno, Varese, Sant’Agata Militello, Roma, Pisa, Battipaglia, Genova. L’elenco di tutti i siti illuminati e delle iniziative in programma è consultabile in home page sul sito della Fiagop.

Per fare arrivare in modo tangibile a tutti i bambini e gli adolescenti in lotta contro la malattia un messaggio di vicinanza, riconoscerne apertamente la forza, il coraggio e la resilienza, Fiagop distribuisce il “Nastro d’Oro”, sotto forma di un piccolo tatuaggio non permanente, con l’invito ad applicarlo su se stessi per poi scattare un selfie da postare online con hasthag #accendilasperanza – #GoGold, insieme a un messaggio di vicinanza diretto a tutti i bambini e ragazzi che lottano contro la malattia. Sono circa 100mila i tatuaggi “Nastro d’Oro” in distribuzione; nel caso non fossero a portata di mano l’invito è quello di aderire alla campagna postando un selfie con l’immagine di un Nastro d’Oro disegnato a mano o riprodotto dal web, sempre con gli stessi hashtag.

Il momento istituzionale della campagna in Italia è in programma venerdì 21 settembre a Roma in piazza Barberini dalle ore 21 alle ore 22: Fiagop invita le Istituzioni, la cittadinanza, la stampa, il mondo dell’associazionismo a raggiungere la Fontana del Tritone, illuminata di luce dorata (a cura della federata romana Peter Pan onlus), per ritirare e applicare il proprio tatuaggio temporaneo “Nastro d’Oro” e partecipare ad una grande foto collettiva che sarà postata online con hasthag #accendilasperanza #GoGold e il messaggio: «Noi ci siamo e lottiamo con te». Interverranno i testimonial: Elisa Di Francisca per il Coni, Giacomo Perini per il Cip. Contemporaneamente e fino alle ore 24 il Coni illuminerà la facciata della sua sede, il Palazzo H in piazza Lauro de Bosis. Sono attesi personaggi del mondo dello spettacolo, ha già confermato la sua presenza Annalisa Minetti, cantante e atleta paralimpica.

«Come Fiagop torniamo a chiedere in questa occasione che, ogni volta in cui un’azienda farmaceutica sviluppa un farmaco per una patologia oncologica nell’adulto debba essere rigorosamente anche investigato il potenziale del nuovo farmaco nel contrastare una malattia nei bambini e adolescenti», spiega Angelo Ricci, presidente Fiagop onlus. «In teoria le Paediatric Medicines Regulation vigenti già prevedono questo ma in maniera non sufficientemente vincolante. Il problema dunque, non è medico, ma economico: le industrie farmaceutiche non hanno interesse ad investire in campo pediatrico. Quindi, se molto si è fatto molto rimane da fare, se vogliamo centrare l’obbiettivo di dare a tutti i nostri bambini e tutti i nostri adolescenti malati di cancro cure mediche adeguate, mirate, una guarigione piena, una vita priva di conseguenze per la malattia vissuta. Come Fiagop lavoriamo e lavoreremo senza sosta in questa direzione».

Tra le patologie che colpiscono i bambini e adolescenti il cancro pediatrico è la prima causa di morte tra le malattie non trasmissibili. Si stima che un totale di circa 6000 bambini e adolescenti sotto i 24 anni muoiano ogni anno di cancro in Europa. Nonostante gli straordinari passi in avanti fatti dalla ricerca clinica, che hanno permesso risultati di guarigione complessiva intorno all’80%, non esistono ancora oggi cure disponibili per guarire un bambino ammalato su 5. Inoltre, non pochi guariti saranno soggetti a effetti collaterali a lungo termine causati dal trattamento subito. Oggi almeno il 50% dei farmaci usati per combattere la malattia, che si manifesta in oltre 60 tipi e sottotipi diversi, non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato off label, adattando ai bambini medicine per adulti, in base al peso e all’altezza. Ma i bambini e gli adolescenti malati di cancro non sono adulti in miniatura! In Europa negli ultimi 10 anni a fronte della sperimentazione di 50 nuovi farmaci anticancro per adulti soltanto 2 sono stati quelli studiati per l’età pediatrica.

La Società Europea di Oncologia Pediatrica e Childhood Cancer International – rete mondiale di 180 associazioni di genitori, presente in 93 paesi e 5 continenti, di cui Fiagop è socio fondatore – portano avanti una costante attività di pressione, informazione, lobbying politica, e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica attraverso specifiche campagne informative. Nel mese di settembre 2017, un gruppo Pan-europeo di Associazioni di genitori, ex pazienti, medici, ricercatori, fondazioni e altri sostenitori denominato “Unite2Cure” ha dato vita a una campagna di raccolta firme volta a sensibilizzare la Commissione europea ad operare poche ma essenziali modifiche alla normativa europea in vigore per velocizzare l’accesso a nuove terapie pediatriche anti cancro, meno tossiche e potenzialmente più efficaci.