Mani che si stringono, palloncini, lanterne… le immagini che associamo alle cure palliative, anche in ottica di iniziative per farle conoscere, sono sempre le stesse. Che ne dite invece di un’Harley Davidson? È proprio alle rombanti moto che ha pensato la Federazione Cure Palliative: domenica 11 novembre, Giornata di San Martino, a Milano le Harley Davidson del Mediolanum Chapter Italy faranno un piccolo circus per le strade della città, con partenza e arrivo in Piazza Castello (ore 10 ritrovo – ore 11,30 arrivo). A quel punto, birra e panino per tutti.

La Giornata di San Martino, ideata dalla Federazione nel 2000 e ormai condivisa da molte realtà, ha lo scopo di far conoscere le cure palliative ai cittadini. La data dell’11 novembre è stata scelta proprio in riferimento alla mezza coperta (pallium in latino) che san Martino donò a un vecchio sfinito dal freddo. Il mantello che copre, avvolge e protegge è il senso delle stesse cure palliative. In Italia però, pur avendo una delle migliori leggi d’Europa (la legge 38/2010), sono ancora troppo pochi i cittadini e le persone malate che conoscono le cure palliative e il loro diritto ad accedervi. Stefania Bastianello è Presidente della Federazione Cure Palliative, un’organizzazione di secondo livello che oggi riunisce 83 associazioni in tutta Italia e rappresenta un punto di riferimento a livello nazionale per la cura e il sostegno delle persone con malattie inguaribili e dei loro familiari, promuovendo il rispetto della vita e della dignità del malato fino alla fine.

Stefania, perché le Harley Davidson per sensibilizzare sulle cure palliative? Senza dubbio un’accoppiata originale…
Abbiamo voluto sorprendere. Abbiamo bisogno di “fare rumore”. Inoltre ci è piaciuto giocare sull’assonanza del “viaggio fino alla fine”, il viaggio in moto e il viaggio della vita… le cure palliative accompagnano il malato fino alla fine della vita. Credo che l’evento non passerà inosservato e susciterà interesse: noi saremo presenti con i nostri volontari e con materiale divulgativo, far conoscere di più le cure palliative. La realtà dei fatti è che oggi in Italia 2 cittadini su 3 non le conoscono.

Oppure le pensano come le cure per quando non c’è più nulla da fare…
È vero. Oppure come cure destinate solo ai malati oncologici. Mentre le cure palliative saranno l’unica risposta per malattie come ad esempio le demenze che triplicheranno da qui al 2050: è corretto quindi che tutti i cittadini sappiano cosa sono le cure palliative e come vi si accede, è una questione di diritti. Le cure palliative, lo dice la letteratura, sempre più andranno verso il concetto di una presa in carico precoce del malato, in tutti i setting possibili: non solo hospice e domicilio ma anche Terapie intensive, ospedali, RSA… è questo il futuro.

La legge 38/2010 è una delle più avanzate d’Europa: cosa manca ancora allora?
La legge è ancora incompiuta, mancano ancora due decreti attuativi importanti, uno per definire tariffe uniformi su tutto il territorio nazionale, l’altro sulla formazione dei volontari. Noi abbiamo oltre 6mila volontari attivi e il volontariato sostiene di fatto anche molta dell’erogazione delle cure palliative. Questo volontariato è particolare, significa avere competenze e capacità. La Federazione ha lavorato già sul core curriculum del volontario e l’ultima pubblicazione della nostra collana “Punto e virgola” è dedicata proprio alla selezione del volontario. Però il decreto sulla formazione serve. Infine, è necessario implementare le reti locali di cure palliative, che mettono in rete le istituzioni, gli enti erogatori e di volontariato: sono ancora del tutto disomogenee nelle varie regioni.

Il 25 ottobre scorso ha incontrato il Prof. Salvatore Sciacchitano, capo segreteria del Sottosegretario Bartolazzi al Ministero della Salute.
Sì, abbiamo posto questi temi all’attenzione del Ministero. C’è anche un’indagine conoscitiva in corso alla Commissione Affari Sociali della Camera sull’attuazione della legge 38 con particolare riferimento all’ambito pediatrico: le cure palliative pediatriche, come è facile comprendere, richiedono competenze specifiche e l’85% dei bambini e ragazzi che ne he avrebbe bisogno non è affetto da patologia oncologica. In Italia ogni anno sono circa 30mila i bambini e ragazzi che avrebbero necessità di una presa in carico con cure palliative, ma in realtà molto pochi vi accedono.