Sabato 20 Settembre, alle ore 11,30, nella Sala del Centro Diurno del Centro Clinico San Vitaliano in Via Tommaso Campanella 60, nel quartiere Materdomini di Catanzaro, si svolgerà la conferenza stampa di presentazione della manifestazione “Non è per niente facile! La voce della Sla dalla Calabria” organizzata per venerdì 26 settembre prossimo in occasione della VII Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica che si svolgerà in tutta Italia domenica 21 Settembre.
Alla conferenza stampa saranno presenti il direttore sanitario della clinica San Vitaliano Giuseppe Mancuso, il neurologo Francesco Morelli, lo pneumologo Rosario Le Piane ma principalmente i familiari ed i pazienti affetti da Sla ospiti della San Vitaliano. Lo slogan adoperato, “Non è per niente facile!”, vuole far comprendere all’opinione pubblica che, a causa di questa terribile malattia, sia i pazienti che le famiglie si trovano catapultati in una devastante dimensione vitale, una strada senza uscita che si attraversa molto spesso e purtroppo da soli.
La voce dello slogan vuole dare Speranza ad una vita ancora possibile, vuole dire SI’ alla Libertà della propria esistenza, vuole sperare ancora in una possibile Autonomia. Speranza, Libertà , Autonomia: tre parole che potrebbero comporre la sigla “SLA” dal significato positivo, ma che invece oggi rappresentano l’acronimo dal significato terribile: Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurodegenerativa – dalle cause ancora sconosciute – che consiste nella morte dei motoneuroni, le cellule nervose deputate a portare gli impulsi che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica volontaria. Essa, quindi, colpisce tutti i gesti volontari, dal movimento delle dita di mani e piedi a quelli più complessi che ci permettono di parlare, deglutire, respirare. Rimangono invece perfettamente integre le funzioni sensoriali, cognitive, sfinteriali, quelle sessuali e il muscolo cardiaco. “Il Centro Clinico San Vitaliano di Catanzaro, nato nel 2011 in collaborazione con il Centro Nemo dell’Ospedale Niguarda di Milano – afferma il dr. Mancuso – è l’unica struttura calabrese convenzionata con il SSN specializzata nel trattamento della SLA e delle malattie neuromuscolari a carattere degenerativo con 15 posti letto sia per la Sla che per la sclerosi multipla. Questo appuntamento ha l’obiettivo di dare voce ai malati ed alle famiglie che vivono sulla loro pelle il dramma della malattia, di raccontare all’opinione pubblica dei bisogni immediati e concreti di cui necessitano queste persone e di parlare anche della speranza, del coraggio e della grande voglia di vivere di coloro i quali, affetti da SLA, vivono in Calabria”.
Il problema più importante in ambito di Sla resta la scarsissima presa in carico del paziente che dovrebbe garantirgli un percorso assistenziale completo con una gestione multidiscliplinare, poiché interessa una serie di funzioni e determina dei sintomi che appartengono a branche diverse dalla neurologia. “Si pensi – riferisce il neurologo Morelli – al problema respiratorio, della comunicazione, della deglutizione, dell’immobilità, la spasticità, il problema psicologico. E ad oggi non sono molte, sul territorio nazionale, le strutture o centri per la cura del paziente con Sla che sono in grado di erogare questi servizi, quando invece la presa in carico è un bisogno che rientra tra quelli essenziali. Inoltre, manca quasi completamente un adeguato processo informativo da erogare al paziente e ai familiari, soprattutto rispetto ai potenziali problemi e alle loro possibili soluzioni. Mi riferisco soprattutto alle questioni di natura respiratoria, – o ad altri disturbi acuti della respirazione che potrebbero comportare un intervento d’urgenza, l’intubazione e il passaggio alla tracheotomia”.
La “Sclerosi Laterale Amiotrofica” è in netto incremento tra le malattie neurologiche che colpiscono la popolazione generale ed è tra quelle neurologiche che compromette in modo irreversibile le funzioni respiratorie dei pazienti che da questa sono affetti. “La gestione di questi malati – dice lo pneumologo Rosario Le Piane – diviene pertanto da parte delle loro famiglie direi quasi impossibile per le competenze multidisciplinari la cui gestione questa comporta. E’ proprio qui che nasce il ruolo del Centro Clinico San Vitaliano dove giornalmente opera un team a competenza multidisciplinare per rendere più umana una sofferenza fisica e psichica che ogni giorno diventa sempre più tangibile. Grazie alle diverse tecnologie di cui la struttura dispone, le persone vengono assistite nei diversi stadi della malattia, garantendo una “qualità della vita” difficilmente auspicabile in altre sedi.
