Il progetto dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla dedicata agli under 40 che convivono con la grave malattia del sistema nervoso centrale
Accoglienza, dialogo, corresponsabilità. Emozioni forti nella due giorni a Pizzo per il convegno “giovani oltre la sm sud”. Oltre cento giovani con sclerosi multipla si sono ritrovati al villaggio Tui Magic Life per confrontarsi, raccontarsi e ritrovarsi. Momenti comuni e laboratori per parlare di sclerosi multipla, malattia del sistema nervoso centrale, ma soprattutto per discutere delle persone, di stili di vita, di alimentazione e di terapie. Un’iniziativa delle sedi regionali Calabria e Sicilia dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla dedicata agli under 40 che convivono con la grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, invalidante.
Rispetto a venti anni fa il panorama è cambiato drasticamente: da una siamo passati a oltre 20 terapie che garantiscono il controllo della malattia. “Abbiamo oggi più di 20 terapie – hanno spiegato i neurologi Luca Battistini, direttore del Laboratorio di Neuroimmunologia della Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma, e Roberto Furlan, vice direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale e nell’Unità di Neurologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano – e fortunatamente i casi dove la terapia non controlla la malattia sono pochi e quindi di conseguenza anche in una giornata come quella di oggi vediamo poche sedie a rotelle. Ma noi vogliamo andare oltre e quindi insieme alla terapia vogliamo dare strumenti per migliorare: grazie allo stile di vita e ad altri strumenti che riguardano la nostra capacità di risposta immunitaria con esercizi che migliorano il benessere fisico in generale. Purtroppo c’è una grossa disinformazione con tantissime diete fasulle e false soluzioni che arrivano da internet”. Una due giorni dedicata al confronto con neurologi, psicoterapeuti, che ha visto la partecipazione di Francesco Del Giudice, neurologo ASP di Vibo Valentia e Francesca Martorana, psicologa dell’Asp di Vibo Valentia. A coordinare il gruppo dello staff, i presidenti delle sedi AISM di Sicilia e Calabria, Deborah Chillemi e Salvatore Lico.
“Aism tramite la Fism, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, finanzia oltre il 70 per cento della ricerca scientifica in Italia – spiega Maria Grazia Anzalone della FISM -. Una ricerca che ha modificato il decorso della malattia. Venti anni fa avevamo un solo farmaco: oggi 20 terapie che hanno portato ad avere un decorso diverso della malattia. Prima il destino di una persona con sm era finire su una sedia a sorelle, oggi invece la percentuale è di 3 persone su 10. E’ migliorata la qualità di vita persone con sm. Aism promuove una ricerca d’eccellenza di una malattia della quale non esiste ancora una cura“. Tra i laboratori anche “Senti come mi sento” che prova a far vivere, a chi non ha la sclerosi multipla, i principali sintomi: “Sentirsi addosso i sintomi della sm è impattante – spiega Ilaria -. Riesci a vedere la persona in modo diverso. E’ un laboratorio che ti arricchisce. La consapevolezza aiuta tanto. In sezione accogliamo e ascoltiamo le persone per essere loro vicine e creare un legame”.
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è l’unica organizzazione nel nostro Paese che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla: sostiene la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti. AISM è garante delle risposte per le persone con SM, e garantisce l’affermazione dei diritti e la puntuale informazione. In Italia, delle 133 mila persone con SM, il 50% sono i giovani sotto i 40 anni.
Fonte: ilVibonese
