“BocciAmo la Demenza”, l’iniziativa pensata dalla Ra.Gi. Onlus, è stata presentata martedì, nella sala concerti di Palazzo De Nobili, con il supporto dei rappresentanti delle istituzioni e dei diversi attori coinvolti nelle varie iniziative in programma. Sotto i riflettori le famiglie dei pazienti affetti da demenza e la necessità di sostenerle ed informarle. L’associazione lo sta facendo tramite delle iniziative messe in campo a partire dal mese di settembre.
All’incontro erano presenti la dottoressa Loredana Calascibetta dell’assessorato comunale alle Politiche Sociali; Pasqualino Ruberto, presidente di Fondazione Calabria Etica; la psicologa della Spazio Al.Pa.De Giusy Genovese; la terapeuta psico-corporea dello Spazio Al.Pa.De. Elena Sodano; il primario del reparto di geriatria del “Pugliese-Ciaccio”, Giovanni Ruotolo; il chirurgo Alfredo Cosentini in rappresentanza del gruppo musicale “Prognosi Riservata”; Antonio Margiotta, vice presidente della Società Bocciofila Catanzarese.
«La demenza non deve rappresentare uno stigma. I pazienti devono ancora essere in grado di esistere». Nelle parole di Elena Sodano c’è lo spaccato di una tragica realtà che tende a privare il malato della propria essenza di persona, subito dopo la diagnosi della malattia. Una realtà che, come dice la dottoressa Sodano, «cerca di destinare la persona malata allo stigma della “non più vita”, del “non è più in grado”, isolandola, spogliandola dei suoi ruoli sociali e familiari per relegarla laddove non possa più dare fastidio». Questo il contesto sociale e culturale con cui l’associazione si è scontrata nel 2008, quando, a partire dall’esperienza di “Soli Mai Più”(un progetto finanziato dal Ministero dell’Interno e svolto in collaborazione con la Prefettura e il Comune di Catanzaro), nasceva sul territorio cittadino lo “Spazio Alzheimer Cafè”, primo centro in Calabria e terzo in Italia creato per dare sostegno psicologico e informativo alle famiglie che vivono il dramma della demenza. Da allora, tra tante difficoltà, il cammino dell’associazione è proseguito e ha portato alla nascita del centro diurno Spazio Al.Pa.De (Alzheimer, Parkinson e Demenze), che porta avanti ostinatamente la mission originaria dell’ “Alzheimer Cafè”.
Tre le iniziative presentate alla stampa: la linea verde “Pronto Al.Pa.De” (800 03 44 43), attivata per raccogliere tutte le richieste di aiuto delle famiglie, per informarle e sostenerle, favorendo così la permanenza del paziente nell’ambiente familiare, piuttosto che il ricovero in delle strutture dove non viene rispettata la sua dignità.
E ancora, “Lo psicologo in farmacia”, iniziativa di ascolto e supporto dei familiari di malati di demenza, portata avanti dalla psicologa e psicoterapeuta Giusy Genovese, che ha incontrato circa dieci famiglie in cinque delle farmacie che hanno aderito al progetto. Un’iniziativa che sta proseguendo e che ha fatto leva sul ruolo del farmacista come punto di collegamento tra i cittadini e i settori specializzati.
Il lavoro della Ra.Gi. ha oltrepassato i confini cittadini e anche quelli regionali e si è esteso in tutta la Penisola, grazie a “Scuola Alzh”, un progetto che ha permesso di fornire informazione e di sensibilizzare ben 3.258 famiglie in tutta Italia, mediante l’invio di slide, video e dispense su come affrontare l’esperienza della demenza.
Il sostegno alle famiglie arriva da parte di Fondazione Calabria Etica, che si fa promotrice, per conto della Regione, di un bando per un progetto di sostegno alle persone con disabilità gravi e ai loro familiari. Un lavoro che si intreccia a quello della Ra.Gi., sia per la sua mission che per l’utilizzo del numero verde, il quale secondo il presidente Ruberto, «potrebbe divenire uno strumento utile anche per indirizzare le famiglie verso i servizi offerti dal bando. Un rapporto di stima e collaborazione, quello tra Ra.Gi. e Calabria Etica che prosegue sin dal 2012, quando i due enti hanno siglato un protocollo d’intesa», come ha sottolineato il presidente della Fondazione.
L’incontro si è chiuso con la descrizione delle manifestazioni all’interno di “BocciAmo la demenza”, le quali avranno inizio a partire da gennaio e proseguiranno fino a marzo 2015. Il primo evento sarà la Gara provinciale di bocce organizzata dalla Società Bocciofila Catanzarese, che avrà luogo il 4 gennaio 2015. Poi un’altra iniziativa che celebrerà l’importanza del collegamento con il passato e con le tradizioni, “La seta, il filo della memoria”, svolta in collaborazione con la Cooperativa Agricola “Nido di Seta”, rappresentata da Domenico Vivino, Miriam Pugliese e Giovanna Bagnato. Infine sarà protagonista la musica, con un grande concerto, che vedrà la collaborazione del gruppo “Prognosi Riservata”, composto da medici con la passione per la musica.
