Sarà celebrata il 28 febbraio e vedrà un video realizzato dal regista italiano Carlo Hintermann e da attori malati rari. Eventi in oltre 100 città. Uniamo Fimr Onlus: “Segnale importante. Nel nostro Paese diagnosi e assistenza non sono uguali ovunque”.
Alla regia dello spot, Carlo Hintermann, autore del docu-film su una malattia rara, la Xeroderma Pigmentosum: The Dark Side of the Sun, vincitore di numerosi premi. Italiani anche gli attori protagonisti: Margherita Petroni (associazione italiana sindrome di Noonan Angeli Noonan Onlus) e Simone Gaito (associazione Parent Project onlus), entrambi pazienti rari. “L’idea portante del promo – dice Hintermann – , é stata quella di usare una tecnica mista di riprese live action e animazione come in The Dark Side of the Sun. In questo caso l’animazione é stop motion, realizzata con pupazzi di plastilina. La vera sorpresa sono stati i due protagonisti, che quasi fossero attori navigati hanno reso la parte live action credibile e toccante”. Alla realizzazione del filmato, hanno collaborato tutti a titolo gratuito. Anche i diritti per l’utilizzo della colonna sonora, “I Saved the World Today” di Annie Lennox degli Eurythmics, sono stati concessi gratuitamente dalla Sony Music.
Il coinvolgimento dell’Italia é un segnale “doppiamente importante – spiegano le associazioni – perché, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l’accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell’assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le regioni del nostro Paese”. Il 2013, inoltre, per l’Italia é l’anno in cui verrà varato il Piano nazionale delle malattie rare, come previsto dalle Raccomandazioni del Consiglio d’Europa , spiegano le associazioni , di cui il Governo italiano ha presentato nel dicembre 2012 una prima proposta. “L’applicazione di un piano nazionale per le malattie rare é un importante passo avanti verso un alto e uniforme livello qualitativo dell’assistenza al malato raro”. La giornata mobiliterà oltre 100 città italiane con eventi di sensibilizzazione coordinati da Uniamo Fimr Onlus, col contributo di Farmindustria. Sempre il 28 febbraio si svolgerà a Roma, nelle aule dell’Università Sapienza, un evento particolare: il Play Decide, un gioco-dibattito che coinvolgerà non solo pazienti, ma anche ricercatori, medici, studenti, rappresentati istituzionali e il pubblico. La sera del 27 febbraio, invece, presso il Gilda, storico locale romano, ci sarà una festa dedicata alla comunità dei malati rari”. Tutto il programma delle manifestazioni sarà pubblicato sul sito di Uniamo.
