Sclerosi multipla, tra incertezze e paure i giovani non mollano
Paure, incertezze, sogni e speranze infranti, interrogativi, ma al tempo stesso voglia di non arrendersi, di realizzare progetti, voglia di vivere una vita piena. Sono gli stati d’animo di una persona, di un giovane che riceve la diagnosi di sclerosi multipla, messi in evidenza a Pizzo nel corso dell’evento sud di “Giovani oltre la sm”, l’iniziativa promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dedicata agli under 40 che tutti i giorni convivono con la complicata malattia. Stati d’animo messi in evidenza nel corso di un video preparato dagli stessi giovani.
Ieri la conversazione moderata da Paolo Bandiera, direttore Affari generali Aism che ha introdotto il tema del lavoro ponendo un quesito: «Con la sm si può lavorare, si può continuare a lavorare?”. Positiva la risposta di Margherita Russo, neurologo del Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina, secondo la quale si può lavorare con la sm e si può continuare a lavorare. In questo contesto «ho visto famiglie, donne in gravidanza… siete le conquiste di ogni giorno assieme alle associazioni che vi sostengono; noi medici vi dobbiamo supportare nell’aumentare queste conquiste». La Russo ha evidenziato l’importanza della certificazione neurologica, da presentare per il riconoscimento dello stato di invalidità o di handicap e di invalidità a fini lavorativi, che deve essere più dettagliata possibile e che tenga conto non solo degli aspetti clinici della patologia ma ricomprenda sintomi, effetti collaterali dei farmaci, impegno e carico familiare e contesto lavorativo della persona con sm. Concentrandosi anche sullo sviluppo della ricerca scientifica, che ad oggi offre una rosa di farmaci il cui impatto sulla quotidianità lavorativa di una persone con sm è molto ridotta. Il ruolo del neurologo in tema di lavoro è rilevante in quanto si qualifica come primo passo per l’avvio della procedura per il riconoscimento dello stato di invalidità civile e/o di handicap.
Rotondo Cataldo di Inps ha illustrato l’iter, dalla presentazione della domanda con il certificato introduttivo al verbale che definisce lo stato di disabilità della persone con sm. L’avv. Manfredi Zammataro, Rete avvocati Aism, che si occupa di mancato riconoscimento o ad una errata valutazione medico-legale da parte delle commissioni ad ambiti afferenti al tema del lavoro e all’inserimento nelle categorie protette in applicazione della legge 68/’99. Se da un lato il diritto al lavoro è costituzionalmente garantito e ribadito nella carta dei Diritti delle persone con sm, dall’altro troppe volte il riconoscimento di tale diritto passa dalle aule di giustizia a fronte della criticità relativa alla composizione delle commissioni, all’interno delle quali non sempre è presente lo specialista dedicato.
In un video rappresentatigli stati d’animodopo la grave diagnosi