Il 27 giugno 2018 L’Unione Europea dei Sordociechi (EDBU) ha istituito la Giornata del Sordocieco invitando le singole nazioni ad organizzare un evento celebrativo che ricordi Helen Keller e tutte le persone sordocieche che vivono questa condizione di vita. 

Su proposta della Commissione nazionale per la pluridisabilità, l’Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti guidata dal Presidente Mario Barbuto ha organizzato la prima celebrazione della Giornata Nazionale del Sordocieco a Roma, presso la sala Zuccari del Senato della Repubblica.

Commissione che dal 2015 fino al 2020 con la guida del Presidente Barbuto, Vicepresidente Stefano Tortini ,con il coordinatore generale Eugenio Saltarel , coordinatore della commissione Angelina Pimpinella, il referente Annita Ventura, ,il tecnico Antonio Passaro, e i componenti Flavio Vezzosi, Luciana Loprete, Mirco Fava, Giovanna Virga, ha affrontato varie tematiche e aspetti sulla pluridisabilità sensoriale.

L’Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti insieme alla Lega del Filo d’Oro promuove eventi e dibattiti ogni anno in questa giornata con l’obiettivo di fare luce sulla condizione delle persone che vivono con questa disabilità sensoriale nel nostro Paese, al fine di garantire loro maggiore inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia.

La sordocecità è una di quelle disabilità ancora poco conosciute.

La sezione Uici di Catanzaro promuove quotidianamente azioni di inclusione, attività di supporto psicofisico per tutte quelle famiglie della provincia che vivono in isolamento e per tutti quei disabili plurisensoriali che privi di autonomia percepiscono lo scorrere della propria esistenza in stati di abbandono , grazie anche alla  realizzazione di servizi e azioni previste dal progetto a favore dei Ciechi pluriminorati ( L.17/2019); una legge della Regione Calabria promulgata per dare “sollievo alle famiglie,”come affermato dalla Responsabile Luciana Loprete. Dopo un anno di isolamento pandemico , possiamo ben comprendere lo stato d’animo e le difficoltà o almeno uno degli aspetti di coloro che si ritrovano in questa condizione ,non certo per volontà propria, di chiusura in un ambiente o mondo differente.

Data l’esigenza di una maggiore conoscenza della pluridisabilità tra cui la sordocecità , la stessa sezione ha organizzato diversi incontri e dibattiti pubblici, allo scopo du potenziare le capacità si è provveduto a intraprendere per i più piccoli soci diversi percorsi di logopedia ma anche corsi di formazione sui metodi di comunicazione ( Braille, Malossi, Lis Tattile) fondamentali per farsi capire e comprendere i bisogni di un sordocieco.

Facciamo nostro quanto affermato da Helen Keller:

“Da soli possiamo fare poco

Insieme possiamo fare molto”

DEFINIZIONE LEGALE

Nel 1995 il Ministero della Salute ha stabilito una definizione legale di sordocecità: “Una persona è considerata sordocieca se la combinazione tra la sua vista e la sua ipoacusia crea difficoltà nella comunicazione, nell’accesso alle informazioni e nella mobilità. Ciò include quelle persone che hanno una perdita progressiva sia della vista che dell’udito”.

La legge n. 107 del 2010 ha riconosciuto per la prima volta la sordocecità come una disabilità unica che, comportando difficoltà specifiche nell’accesso all’informazione, alla comunicazione e alla mobilità, necessita di ausili e servizi specifici. Ma ancora oggi molte le criticità per il mancato riconoscimento di sordocecità di moltossime persone specialmente in età adulta.

ALCUNI DATI

• Secondo uno studio condotto dall’Istat (2016) in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, si stima che in Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito siano 190 mila.
• Ci sono circa 390.000 persone in Europa che sono sordocieche; questa cifra è destinata a raggiungere le 600.000 unità entro il 2035.
• la metà circa delle persone sordocieche (il 51,7% del totale) presenta anche una disabilità motoria.
• Per 4 disabili su 10, si riscontrano danni permanenti legati ad insufficienza mentale, mentre disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo dei sordociechi (il 32,5% dei casi)

Sono molte le cause che creano questa condizione, tra cui:

• Complicazioni mediche durante la gravidanza e il parto, inclusa la paralisi cerebrale.
• Una serie di sindromi, tra cui la sindrome di Usher, la sindrome CHARGE, la sindrome della rosolia congenita e la sindrome di Down.
• Nascita prematura.
• Malattie e incidenti.
• Perdita sensoriale a causa dell’invecchiamento.

Le persone con sordocecità costituiscono un insieme di individui diversificato con esigenze diverse di sostegno e di inclusione.

Ogni persona sordocieca ha una sua specificità proprio per la diversa combinazione dei deficit e delle potenzialità, con un funzionamento e quindi una tipologia di disabilità molto differente: ognuno si relaziona, comunica ed entra in contatto con l’ambiente che lo circonda in modo diverso.

È necessaria oltre alla diagnostica medica , prevedere dei programmi di intervento individualizzati che permettano di migliorare le condizione di vita dell’individuo .

Loprete Luciana